Создать ответ 
 
Рейтинг темы:
Каскадный режим | Линейный режим
Давайте поможем!
04-04-2012, 09:53 PM (Последний раз сообщение было отредактировано 04-05-2012 в 07:33 PM, отредактировал пользователь gleb2545.)
Сообщение: #1
Давайте поможем!
Уважаемые Дамы и Господа!
У меня к вам всем есть просьба.
Дело в том что из-за наплевательского отношения врача (которого зовут Леоньтев Алексей Алексеевич) к своей работе родился ребенок... дальше я продолжу цитатами матери
Цитата:На сегодняшний день гл.эпилептологом Пермского края Павлику поставлен следующий диагноз: Парциальная симптоматическая эпилепсия со сгибательными спазмами (синдром Веста), фармакорезистентное течение. Раннее органическое поражение ЦНС тяжелой степени, спастический тетрапарез, мышечно-дистонический синдром, задержка психо-моторного развития. Сопутствующий диагноз окулиста: частичная атрофия зрительных нервов обоих глаз, ангиопатия сетчатки обоих глаз.
Цитата:Павлику уже 8,5 месяцев, но он не развивается не держит головку, не поворачивается на бочок, не переворачивается на живот, не сидит и даже не улыбается, его ежедневно мучают приступы, которые не дают ему развиваться, он постоянно плачет.
Цитата:малыша сутками мучают дистонические атаки, ему очень больно он постоянно плачет, необходимо обследование более квалифицированных специалистов и более точная диагностика
Цитата:Роды длились уже часов 9 - матка не раскрывалась, "благодаря" недавнему укреплению, а мой "замечательный" доктор продолжал издеваться надомной и Павлушей. Он ставил мне разные стимулирующие капельницы (штук 5), колол какие-то уколы, но ничего не помогало для раскрытия... так он промучил нас еще 6 часов и, наконец-то, родился Павлуша...


Да, я понимаю что к сыроедению это не имеет НИКАКОГО отношения. Но есть шанс спасти жизнь ребенку - но спасти его можно собирая "с мира по нитке" ему на лечение, потому что в России нет специалистов ,нет аппаратуры, нет практики выхаживания... и часто видно что у многих нет желания помочь...

Цитата:Давайте не стыдиться своих слез когда видишь несчастного ребенка и не бояться этих слез понимая что эти слезы делают тебя чище, и не жалеть деньги потраченные на этих людей... может это самая правильная инвестиция в нашей жизни... откроем сердца готовые делиться, слушать и сострадать

http://vk.com/club36855004
http://pavlikhelp.ucoz.ru/index/history/0-2

http://www.syroedenie.com/forum/Thread-Давайте-поможем
Найти все сообщения
Цитировать это сообщение
04-05-2012, 08:22 AM
Сообщение: #2
RE: Давайте поможем!
Шрифт, размер и цвет выбраны специально чтоб нельзя было прочитать?

Сыроежу 4 с половиной года, вес упал на 12 кг, сила и выносливость соответственно тоже. Донести 3 килограмма из магазина - уже проблема. Зубы портятся, эмаль слазит, волосы выпадают, мерзлявость, повышенная утомляемость, потенция пропала, одной ногой уже стою в ананде, постоянно хочется жрать, а купить не на что. Когда покупаю фрукты, посчитать цену и сдачу не представляется возможным в силу абсолютного отупения. Но это ничего, главное мне нравится! Зато ничего не надо готовить! Холодильник демонстративно отключен на зависть соседям. Буду продолжать в том же духе. Никого не агитирую, потому что никто меня не слушает, а друзей нет. Детей насильно на сырое не перевожу, потому что их тоже нет.
Найти все сообщения
Цитировать это сообщение
04-05-2012, 02:21 PM (Последний раз сообщение было отредактировано 04-05-2012 в 03:45 PM, отредактировал пользователь Ivan2raw.)
Сообщение: #3
RE: Давайте поможем!
(04-04-2012 09:53 PM)gleb2545 писал(а):  Но есть шанс спасти жизнь ребенку - но спасти его можно собирая "с мира по нитке" ему на лечение, потому что в России нет специалистов ,нет аппаратуры, нет практики выхаживания... и часто видно что у многих нет желания помочь...

Эпилепсия это диагноз, а какое лечение предложено и где?

Цитата:Памятка для родителей детей, получающих кетогенную диету

Кетогенная диета (КД) показана для лечения эпилепсии в тех случаях, когда бессильна лекарственная терапия. Диета была разработана как альтернатива лечению голоданием, которое использовалось при эпилепсии еще с древних времен. Кетогенная диета вызывает в организме биохимические изменения, подобные изменениям, возникающим при голодании. Чтобы добиться этих изменений, из рациона ребенка исключаются продукты – источники углеводов - сладости, сахар, кондитерские изделия, макаронные изделия, крупы и пр; в питании ограничиваются продукты – источники белка (количество белка сохраняется минимальным для роста и развития) – мясо и изделия из него, молочные продукты; и используется достаточно большое количество источников жиров как животных, так и растительных. В условиях дефицита углеводов, ограничения белков организм начинает использовать в качестве источника энергии жиры, при этом происходит образование значительного количества кетоновых тел (отсюда и название диеты - кетогенная). Повышение уровня кетоновых тел способствует снижению (или даже прекращению) частоты эпилептических припадков. Несмотря на то, что КД не соответствует принципам рационального питания, при грамотно составленном рационе она обеспечивает рост и развитие ребенка.Лечебный эффект возможен при достижении определенного уровня кетонов в крови. Для этого необходим индивидуальный, очень точный расчет питания, учитывающий каждый грамм продукта, с адекватным соотношением в рационе белков, жиров и углеводов. Стабильность уровня кетонов достигается равномерным распределением пищи в течение суток, обычно на 4 равноценных приема. Поэтому очень важно четко выполнять рекомендации по количеству пищи, режиму питания. Нельзя по своему усмотрению перераспределять продукты от одного приема к другому. Решение о целесообразности диетотерапии принимают совместно невролог и диетолог, специализирующиеся в данной области. Перед началом диеты и в течении всего периода ее соблюдения ребенок регулярно осматривается специалистами и проходит клинико-инструментальное обследование: исследование крови, мочи, ультразвуковое исследование органов брюшной полсти, электрокардиограмма, исследование концентрации противосудорожных препаратов в крови, электроэнцефалограмма. За месяц до начала диеты и на протяжении всего периода диетотерапии необходимо вести дневник учета частоты припадков. За 1-2 недели дня до начала КД необходимо ограничить ребенка в потреблении углеводов (сладости, мучные и кондитерские изделия, соки, фрукты), при увеличении количества овощей. Необходимо исключить углевод - содержащие медикаменты и средства гигиены (зубные пасты, лосьоны). Эти меры облегчат приспособление к последующим ограничениям и будут способствовать более быстрому достижению кетоза. Перед началом диетотерапии ребенок госпитализируется. Введение в КД начинается с голодания. Голодание – тяжелый этап и для пациента и для родителей, поэтому необходимо оказать максимально возможную эмоциональную поддержку ребенку. Во время пребывания в стационаре с родителями проводятся ежедневные занятия по кетогенной диете, ведется работа по разъяснению всех этапов ее проведения. После перехода к каждодневному рациону и при условии хорошей переносимости диетотерапии ребенок выписывается домой с рекомендациями по ведению диеты. На фоне диеты возможно возникновение побочных эффектов. Поэтому следует регулярно проходить плановые медицинские осмотры, сдавать назначенные врачом анализы. Все осложнения КД обратимы и при своевременной диагностике и коррекции не требуют отмены диеты. Успех лечения во многом зависит от того, насколько вы будете тщательно соблюдать все предписанные правила.Осложнения подразделяются на ранние (появляются в первый месяц соблюдения диеты) и поздние. К числу ранних осложнений относится гипогликемия (снижение содержания глюкозы в крови). Гликемию можно заподозрить по появлению немотивированной вялости, слабости, сонливости, потливости. Поэтому важно контролировать уровень глюкозы крови с помощью индивидуального анализатора глюкозы. При снижении уровня сахара ниже 3 ммоль/л необходимо связаться с врачом. Лечение гипогликемии – прием определенного количество 10-20% глюкозы под врачебным контролем. В более отдаленный период диетотерапии детский организм перестраивается на использование жиров в качестве основного источника энергии и сниженное количество углеводов в рационе переносится легче.Организму требуется определенное время, чтобы адаптироваться к непривычному кетогенному рациону, поэтому в первые дни возможны проблемы с пищеварением (метеоризм, боли в животе, задержка стула или наоборот, его учащение). В большинстве случаев эти проблемы проходят самостоятельно, в некоторых требуется медикаментозная коррекция. К числу ранних осложнений относится кратковременное повышение температуры тела до 38°, чувство голода, которое исчезает при стабильно высоких цифрах кетоза, вялость и сонливость, связанные с нарастанием концентрации противосудорожных препаратов в крови (барбитуратов, препаратов вальпроевой кислоты), в редких случаях учащение припадков.

Из более отдаленных последствий КД возможна потеря аппетита, повышение выделения солей с мочой (повышается риск мочекаменной болезни), нарушение жирового обмена, нарушение функции поджелудочной железы, желчного пузыря, сердечно-сосудистой системы.



При присоединении острых инфекционных заболеваний необходимо обильно поить ребенка. Питье не должно содержать углеводов. Обычно коррекции диеты на фоне инфекционных заболеваний не требуется, однако при упорной рвоте и расстройстве стула возможно некоторое уменьшение жиров в рационе (рассчитывается специалистом-диетологом).

Все используемые медикаментозные средства не должны содержать углеводов. Исключаются все лекарственные средства в сиропах, суспензиях, сладких каплях, рекомендуются таблетированные формы (при наличии оболочки она удаляется) и ректальные свечи. Возможно использование отваров лекарственных трав. С учетом риска возникновения на фоне диеты кристаллурии следует избегать сульфаниламидных препаратов (бисептол и пр).



В любой нестандартной ситуации, возникающей на фоне проведения кетогенной диеты, следует обязательно связываться с врачом, наблюдающим ребенка. Достижение оптимального терапевтического эффекта возможно только при тщательном врачебном контроле и наличии тесного контакта между врачами и родителями пациента. Необходимо ежедневно вести пищевой дневник, в котором фиксируется, когда и сколько ребенок съел, переносимость пищи, его самочувствие. Также необходимо отмечать количество и характер припадков, уровень кетонов в моче и глюкозы в крови. Дневник периодически анализируется врачом-специалистом. Срок пребывания на диете при получении положительного терапевтического эффекта достаточно длительный – 2-3 года, поэтому, принимая решение об использовании кетогенной диеты у вашего ребенка, необходимо помнить об ответственности, которую накладывает это решение на всю семью. Кетогенную диету нельзя отменить за один день, поскольку резкая смена питания нанесет серьезный удар по организму ребенка и может спровоцировать усиление припадков. Отмена кетогенной диеты – поэтапный процесс, во многом индивидуальный, который осуществляется под контролем специалистов, путем постепенного ослабления кетогенного соотношения и требует определенного времени. При этом, чем дольше ребенок пребывает на КД, тем длительнее период выхода из нее.

http://medresidence.com/index.php/nevrologia/21-kd.html
Найти все сообщения
Цитировать это сообщение
04-05-2012, 05:14 PM
Сообщение: #4
RE: Давайте поможем!
По поводу шрифта - спасибо за замечание я поправлю.
По поводу лечения -
Цитата:мы подали запрос на лечение в клинику в Фогтаройте (Германия), в России нас никто не сможет вылечить!!! По предварительным данным стоимость лечения составляет около 35 тыс.евро и плюс 70-90 тыс.евро, если потребуется оперативное вмешательство. Для нас это огромные деньги, все что можно было продать уже продано, но это только малая часть.
цитата с сайта.
А я знаю что там будет операция которая удалит метрвый нерв в мозге из-за которого припадки, и который мешает ему расти и развиваться. Знаю что он прекращает кричать от боли (нет такого положения где ему будет не больно), а только плачет на руках матери. И так уже несколько месяцев... Лапароскопическая хирургия позволяет сделать все через надрез.
Оперировать нужно до июля
Найти все сообщения
Цитировать это сообщение
04-05-2012, 05:25 PM
Сообщение: #5
RE: Давайте поможем!
(04-05-2012 05:14 PM)gleb2545 писал(а):  А я знаю что там будет операция которая удалит метрвый нерв в мозге из-за которого припадки, и который мешает ему расти и развиваться.

При эпилепсии удаляется часть мозга, а иногда целиком полушарие.
У детей активны стволовые клетки и есть шанс что эпилепсия пройдёт. Рекомендованное питание будет способствовать лечению.

Цитата:Повышение уровня кетоновых тел способствует снижению (или даже прекращению) частоты эпилептических припадков.
Найти все сообщения
Цитировать это сообщение
04-05-2012, 06:54 PM
Сообщение: #6
RE: Давайте поможем!
Ivan2raw я передам ваше предложение, но мое мнение такое -
1. нет данных по питанию для детей 9 месячного возраста
2. у ребенка не только эпилепсия, а единственные врачи которые могут помочь избавиться от комплекса проблем- в Германии
3. Несмотря на то, что КД не соответствует принципам рационального питания, при грамотно составленном рационе она обеспечивает рост и развитие ребенка.
4. Лечебный эффект возможен

Есть шанс что диета поможет снизить или прекратить припадки.
А что делать с другими диагнозами? Кто дает гарантию что диета не сделает хуже?
В любом случае ввод в КД начинается с голодания. Кто-то заставлял голодать 9месячных детей? Здоровых или больных?
Возможно подобная диета будет применена медиками в послеоперационный период.
Найти все сообщения
Цитировать это сообщение
04-05-2012, 07:11 PM (Последний раз сообщение было отредактировано 04-05-2012 в 07:26 PM, отредактировал пользователь Ivan2raw.)
Сообщение: #7
RE: Давайте поможем!
(04-05-2012 06:54 PM)gleb2545 писал(а):  Кто-то заставлял голодать 9месячных детей? Здоровых или больных?

Переход через голод нужен если только до этого долго была другая диета.

Сырое мясо можно с 4-х мес. См. секрецию пищеварительных соков в этом возрасте.

(04-05-2012 06:54 PM)gleb2545 писал(а):  А что делать с другими диагнозами? Кто дает гарантию что диета не сделает хуже?

Советуют переходить под наблюдением врача, следовательно он.

ЗЫ
Слово принципы никогда не стоит выделять жирным, а вот 'она обеспечивает рост и развитие ребенка' -да.
Найти все сообщения
Цитировать это сообщение
04-06-2012, 05:38 AM
Сообщение: #8
RE: Давайте поможем!
Мало малышку ядами накачали, так ты еще один предлагаешь?
И не боишься ответственности?

ДА БУДЕТ МИР ВАМ.

Свое будущее мы делаем прямо сейчас:
Если ты заботишься о МИРЕ, то и МИР позаботится о тебе.

Цитата:Если вы заметили, что вы на стороне большинства, это верный признак того, что пора меняться.
Марк Твен
Найти все сообщения
Цитировать это сообщение
04-06-2012, 08:34 AM
Сообщение: #9
RE: Давайте поможем!
Прекратите взывать к совести и ответственности, не тот случай. Тут гораздо более важная цель чем здоровье ребёнка - показать как Иван разбирается в питании.

Сыроежу 4 с половиной года, вес упал на 12 кг, сила и выносливость соответственно тоже. Донести 3 килограмма из магазина - уже проблема. Зубы портятся, эмаль слазит, волосы выпадают, мерзлявость, повышенная утомляемость, потенция пропала, одной ногой уже стою в ананде, постоянно хочется жрать, а купить не на что. Когда покупаю фрукты, посчитать цену и сдачу не представляется возможным в силу абсолютного отупения. Но это ничего, главное мне нравится! Зато ничего не надо готовить! Холодильник демонстративно отключен на зависть соседям. Буду продолжать в том же духе. Никого не агитирую, потому что никто меня не слушает, а друзей нет. Детей насильно на сырое не перевожу, потому что их тоже нет.
Найти все сообщения
Цитировать это сообщение
04-06-2012, 01:22 PM
Сообщение: #10
RE: Давайте поможем!
(04-06-2012 05:38 AM)marmir писал(а):  Мало малышку ядами накачали, так ты еще один предлагаешь?
И не боишься ответственности?

Пока они деньги собирают неплохо бы сместить диету.
Если не сильно готовить или не готовить вообще в еде будет мало или совсем не будет вредных веществ.

Безответственно не воспользоваться очевидным опытом других людей. Информация медицинская.
Найти все сообщения
Цитировать это сообщение
04-07-2012, 02:19 PM
Сообщение: #11
RE: Давайте поможем!
Хочу выразить благодарность marmir за помощь
Найти все сообщения
Цитировать это сообщение
04-07-2012, 10:13 PM (Последний раз сообщение было отредактировано 04-09-2012 в 08:19 PM, отредактировал пользователь gleb2545.)
Сообщение: #12
RE: Давайте поможем!
Тут очень зыбкая грань - когда у твоего ребенка букет серьезных заболеваний тут не до экспериментов... Если бы время не поджимало... Про Оганян marmir мне в личку писала, я передал Екатерине, дальше ей решать.
на этой недели придет счет из Германии .
По прогнозам врачей самый поздний срок - июль. Затем будут необратимые повреждения мозга.
Так небольшая дезинформация с моей стороны - июль не предел, насколько мне сейчас известно операцию могут сделать в июле или сентябре, разница в том кто будет оперировать и следить за послеоперационным периодом - ассистент или профессор.

http://www.syroedenie.com/forum/Thread-Давайте-поможем
Найти все сообщения
Цитировать это сообщение
04-10-2012, 04:13 PM
Сообщение: #13
RE: Давайте поможем!
(04-07-2012 08:49 PM)Любовь. писал(а):  Но далеко не все родители смогут взять на себя ответственность за здоровье собственного ребенка.

Плохие.

Цитата:стоимость лечения составляет около 35 тыс.евро

Цитата:и плюс 70-90 тыс.евро, если потребуется оперативное вмешательство. Для нас это огромные деньги, все что можно было продать уже продано, но это только малая часть.

На 70-90 тыс. лучше застраховаться.
Например, если риск вмешательства 20%, то 1 из 5 детей понадобится 70 тыс.
70/5+ страховой процент=14+ тыс.

Если в счёте стоит VAT, его можно вернуть после операции.
http://www.ricksteves.com/plan/tips/vat.htm

Итого ещё -19%
Найти все сообщения
Цитировать это сообщение
« Предыдущая | Следующая »
Создать ответ 


Переход:


Пользователи просматривают эту тему: 1 Гость(ей)

Обратная связь | Сыроедение | Вернуться к началу | Вернуться к содержимому | Лёгкий режим | Список RSS